19 mars 2020 Rachel Saddedine

Témoignage : SOPK, pourquoi je suis grosse.

J’ai longtemps hésité à écrire cet article, car j’ai toujours peur de donner l’impression que je veux inciter à un régime quelconque alors que soyons clair: ce n’est pas mon intention. Je souhaite témoigner à propos des raisons pour lesquels je suis grosse. C’est mon histoire, et je trouve important quand on a un peu d’audience de partager, car il y a énormément de préjugés sur les questions de l’obésité. L’obésité est multi-factoriel, et je vais vous expliquer mon histoire.

En Janvier 2019, juste avant mon arrivée à Lyon, j’ai arrêté la pilule après des années de pilule en continu: parce que tout le monde diabolise la prise d’hormone, et car on commençait à parler bébé avec mon mec.

J’ai toujours eu des cycles épouvantable : très espacé (jusqu’à plusieurs mois sans), aucune régularité, très douloureux, hémorragique. Je me disais qu’il faudrait du temps à mon corps avant de se remettre en place et que je prenais de l’avance sur la prochaine étape en mettant la machine en route. 

J’ai donc préparé mes cartons pour Lyon, et j’ai tout de suite regretté. Règles hémorragique, douleurs épouvantable, je me suis dit “ okay ça fait longtemps, ça va aller”


Au tout début, j’ai eu des cycles tous les mois, mais d’autres problèmes sont apparu:

  • hirsutisme : des poils ( beaucoup, des repousses très rapide et à des endroits par classique)
  •  des boutons (éruptions dans le dos sans comprendre)
  •  la peau du visage avec des kystes et ma rosacée sur les joues extrêmement virulente voir douloureuse
  • une perte de cheveux importante
  • des bouffées de chaleur
  • une prise de poids

Je me sentais si…SEXY.

J’avoue que je l’ai très mal vécu, et j’espérais que les choses s’arrangent, mais en Octobre 2019, je vais voir mon médecin et je lui explique que je commence à saturer de tout ces symptômes, et que je veux comprendre. Elle me demande de me peser et le chiffre sur la balance me fout vraiment une claque, grosso merdo: 10kgs de plus que ce que j’imaginais peser, sachant que j’avais évalué à la hausse dans ma tête histoire de me préparer mais pas suffisamment. C’est une vraie mauvaise nouvelle.

Je lui dis que je ne comprends pas, que je n’ai aucun trouble alimentaire, que je mange équilibré, que je ne bois presque jamais d’alcool, bref, que tout cela est…injuste. 

Je rentre et en marchant je commande une balance sur Amazon, puis je pleure en expliquant ça à mon mec. 

S’en sont suivi une sacrée dose d’examen médicaux pour vérifier beaucoup de choses: examen sanguin hormonal très complet, plusieurs IRM, echographie pelvienne…

Après de nombreux complément d’examen, je suis diagnostiquée SOPK (Syndrome des Ovaires Polykystique ) avec en prime un kyste de 7cms à l’ovaire droit + une très grosse résistance à l’insuline. Je consulte tour à tour : gynécologue, endocrinologue, nutritionniste, et je me lance dans une nouvelle alimentation.

NOUVELLE ALIMENTATION

Je sais qu’il est tabou de parler de régime mais je ne peux pas dire que j’ai simplement fait un « rééquilibrage alimentaire », car ce serait faux. Rééquilibrer son alimentation, ce n’est pas ce que j’ai du faire car je n’ai à la base pas une alimentation déséquilibrée, dans mon cas, pour imager et reprendre les propos de ma nutritionniste : “Vos hormones et votre résistance à l’insuline font que vous stockez énormément dès que vous mangez”.

Je passe donc ma vie comme une obsédée à chercher de l’information sur Google, je m’éduque donc sur l’alimentation à Indice Glycémique Bas, car j’ai tout intérêt à aider mon corps à gérer l’insuline le mieux possible en le challengeant le moins possible pour qu’il ne stocke pas.

La réalité : le moins de glucide possible, c’est à dire plus de pâtes, plus de riz, plus de pain, plus de pomme de terre, adieu les frites, plus de pizza, le moins d’aliment transformé bien entendu, et le moins de sucre raffiné possible. Valoriser les protéines, car les protéines ont un IG bas voir nul, notamment les protéines animales, viande/poisson etc. Je culpabilise car j’avais réduit beaucoup la viande pour des raisons éthique, mais concrètement je n’ai pas vraiment le choix, je ne peux pas supprimer les glucides + la viande et le poisson, je me fais une raison.

Je ne suis pas là pour vous donner une recette magique, car ce régime alimentaire correspond à des problèmes de santé et des résultats d’analyses précis et je le répète: c’est mon histoire, pas une incitation au régime. Je vous donne simplement des pistes et je vous invite à consulter comme je l’ai fait.

 En parallèle à ce chamboulement, je démarre ma formation pro, et je peux vous dire que c’est extrêmement difficile socialement de devoir réfléchir à tout ce que je mange car clairement il y a une forme de sevrage au sucre nécessaire, et de tenir face aux très nombreuses sollicitations que l’on a lorsqu’on a une vie social c’est compliqué. Mais je tiens bon.

 Je dis ça car j’ai été freelance pendant des années et que je n’avais pas vraiment connu les apéros-gouters-d’anniversaire-diner-de-Noel et compagnie….   Je fais évidemment des écarts, un par semaine, mais je les réserve au week-end avec mon mec et mes potes, histoire de kiffer un peu quand même.

Et puis le kyste à mon ovaire ne réduit pas, malgré que je reprenne la pilule et il faut prévoir l’opération car je saigne non-stop. Autant dire que je ne me sens pas au top à tout point de vue: je suis fatiguée, irritable, et je me sens pas franchement sexy.

Pourquoi j’ai souhaité perdre du poids?

Le poids affiché sur la balance était le plus élevé que j’ai eu de ma vie, et surtout il ne correspondait pas du tout à mon poids de forme ni à l’image que j’avais de moi. Je ne cherchais pas à devenir mince, je cherchais à sortir de l’obésité.

Le SOPK chez les femmes créé plusieurs problèmes, dont l’obésité, et si vous êtes obèse et SOPK cela augmente des risques, à savoir: 

  • Risque de diabète
  • Difficulté à concevoir un enfant puisque les cycles sont anarchiques (pas chez toutes les SOPK). Jusqu’à 3 mois sans mes règles cet été, cela signifie que je n’ovule pas, et quand on ovule pas, on ne conçoit pas d’enfant, ou plus précisément on ne sait pas quand on ovule donc cela complique la procréation

Pourquoi je vous en parle?

J’ai trouvé extrêmement peu d’information en français sur le SOPK en général et sur le régime alimentaire particulier à avoir dans ce cas pour stabiliser son poids. On a vraiment tendance à prendre le problème à l’envers : « tu es grosse donc tu n’as plus tes règles, c’est pour ça que tu es SOPK. «  Non. Dans mon cas, j’ai été réglée à 11 ans, et j’avais des périodes sans rien. Je me rappelle d’un été ado où j’ai pris presque 15 kilos… sans comprendre. A 15 ans je n’avais jamais mes règles et j’ai pris la pilule pour un problème hormonale annexe (j’avais du lait dans les seins, youpi), et je n’étais pas obèse mais en surpoids seulement à cette époque, alors que j’étais plutôt sportive et que ma mère surveillait énormément ma nourriture.

J’ai grossi à plusieurs période de ma vie et rétrospectivement, à chaque fois que j’ai arrêté la pilule, j’ai pris beaucoup de poids. La dernière fois que c’était arrivé de manière significative c’était en 2012, j’avais pris 10kgs, puis j’avais fait un régime sans gluten et plutôt protéiné, et en effet j’avais maintenu mon poids quelques temps, car sans le savoir, j’avais une alimentation à IG bas.

Puis j’ai ré-introduit plus de glucide… la vie quoi, j’ai simplement ré-introduit des aliments normaux. D’ailleurs, mon problème c’est la rapidité à laquelle je grossis dès que je sors du rang, c’est assez dingue, je gonfle littéralement.

Aussi, j’en ai vraiment ma claque d’entendre des conneries sur l’obésité, et je sais qu’on parle de plus en plus des personnes qui ont des troubles alimentaires, certaine de mes amies blogueuses en parlent, et je trouve que c’est très bien, mais j’ai vraiment de la peine à trouver des témoignages de personnes qui comme moi ont un problème hormonale, qui a mis énormément de temps à être diagnostiqué. J’ai 30 ans, ca fait des années que je suis obèse, mais je sais seulement maintenant pourquoi. 

Je ne sais pas comment vous expliquer le mépris que j’ai longtemps ressenti quand je donnais des explications sur l’alimentation, à des gens plus mince que moi qui mangeaient n’importe comment, (et ils ont de la chance de se le permettre), le mépris qui dit “Mais si tu savais vraiment, tu ne serais pas grosse” 

La suspicion aussi : « tu manges en cachette, ce n’est pas possible, tu fais semblant ». J’aurais d’ailleurs pu facilement tomber dans les TCA, c’est en m’éloignant de ma famille proche et de sa pression que j’ai évité cela.

C’est vrai, durant des années je me suis demandée “Mais pourquoi je suis grosse?”, les gens avec qui je vivais (colocation, amoureux) me disaient “mais en fait tu ne manges pas énormément, je mange beaucoup plus que toi” quand je leur disais de finir ma part où que je n’avais plus très faim, c’était l’incompréhension, et moi je me disais “ j’ai un organisme de merde, je suis obligée de faire attention plus que les autres”, c’était vrai quelque part, mais définitivement ne pas comprendre de manière globale ce qu’il se passait dans mon corps, c’était vraiment terrible car je n’avais aucune façon de stabiliser.

Et maintenant que je sais que je suis SOPK

A ce jour, j’ai perdu 16 kilos. Je ne vous cache pas que le confinement (coucou le coronavirus) me fait flipper un peu sur ce sujet, car j’avais enfin l’autorisation après mon opération de reprendre le sport.

Mon objectif est de retrouver mon poids de forme et de sortir de l’obésité, je suis à quelques kilos d’y arriver. Et l’objectif surtout c’est de maintenir ce poids, car le SOPK est toujours là, et qu’il demande une rigueur dans l’alimentation. Je reste une meuf qui grossit en regardant un gâteau, je n’ai pas envie de me pourrir la vie avec ça et j’ai très peur de tomber dans les troubles du comportement alimentaire, c’est pour ça que j’ai hâte de reprendre des activités physique (et donc que le confinement me fait un peu flipper) pour avoir un peu plus de flexibilité.

Avoir un enfant avec le SOPK

Je suis de nouveau sous pilule, car il n’y a pas de traitement contre le SOPK, et que la prise d’hormone stabilise mon propre dérèglement. En revanche j’ai un traitement pour aider ma résistance à l’insuline. Le jour où nous essayerons de faire un enfant, il faudra profiter de la “fenêtre” de quelques mois avant que mes troubles se ré-installent. J’ai peur que cela ne suffise pas, j’ai peur que mes efforts s’envolent, donc pour le moment il n’en est pas question avant au moins un an, j’ai trop morflé dans mon corps pour le moment, et je ne suis pas prête émotionnellement à devoir passer par un parcours FIV comme beaucoup de SOPK si jamais cela ne suffit pas. D’ailleurs avec ce qui se passe dans le monde, je n’arrive pas à imaginer la venue d’un enfant mais c’est encore autre chose….

J’en profite d’ailleurs pour dire ceci : cessez de demander aux femmes quand elles feront un enfant. Cela suffit. Personnellement nous n’avons pas encore essayé, mais connaissant mes troubles hormonaux, ce sujet est extrêmement sensible, il est très difficile de ne pas sentir de culpabilité.

J’espère que vous aurez bien accueilli cet article qui est loin d’être simple pour moi à vous délivrer, j’espère que vous serez bienveillant(e) avec moi, et que vous aurez pris cet article pour ce qu’il est : un témoignage et certainement pas une injonction à maigrir. Prenez soin de vous, et si vous sentez que votre corps ne fonctionne pas comme il devrait : consulter des médecins, et insistez s’il le faut.

Cordialement, bisou

Rachel

Me suivre : @rachelsaddedine

Quelques liens pour mieux comprendre:

SOPK

A propos du régime IG bas

Rachel Saddedine

RACHEL SADDEDINE Photographe de mode, portrait et beauté, depuis 10 ans. Je travaille en France, sur Lyon, Paris et partout où les projets me mènent. Je suis passionnée de mode éthique, de décoration, vintage, seconde main.

Comments (41)

  1. Artemis

    Bonjour, j’ai été diagnostiquée SOPK il y a quelques mois après deux ans de calvaire suite à l’arret de la pilule et pose de sterilet. Je me retrouve énormément danq tes symptômes. Obligée d’en reprendre une pour avoir des cycles normaux et vivre une vie plus sereine. On trouve quand même peu d’informations sur le sujet et ça diffère de femme en femme. J’ai eu une prise de poids mais je ne crois pas qu’elle était due à cela, j’ai eu de la chance. Seulement deux mois que je reprends la pilule et mon corps a encore du mal à s’adapter. Courage à toi, c’est super d’en parler, sois forte et merci de partager ton temoignage. Ça aide de savoir qu’on est pas seules 🙂

  2. Gaetane

    Bonjour Rachel,

    Je suis tombée sur ton article un peu par hasard. J’ai cliqué en voyant SOPK. Car j’ai été aussi diagnostiqué SOPK il y a maintenant 12 ans. J’en avais 16 et j’ai de suite compris, alors qu’on ne me l’avait pas expliqué clairement à ce moment là , que niveau fertilité ce serait la merde.

    Je vais te la faire très courte j’ai passé 11 ans à prendre des pilules, des traitements parce qu’il faut mettre vos ovaires au repos sinon vous ne tomberez jamais enceinte. J’ai pris plus de 20kg, fais des régimes à n’en plus finir. Nutritionniste, Weigth Watchers et j’en passe. Tous les médecins que j’ai vu depuis ont toujours sûr pour mon syndrome (j’ai aussi le syndrome de résistance à l’insuline) et pourtant à part me blinder de plus de médocs les médecins ont continué de me regarder comme la grosse feignasse qui aime le McDo. Je perdais du poids au début des régimes donc pour eux je faisais les efforts et ensuite sans explications, en continuant dans ma lancé, bam 10kg en 2 mois dans ma tronche… pour eux j’avais craqué. Alors que non. J’ai souffert. Mais tellement souffert. Que ce soit par les médicaments, les violences gynécologiques « c’est votre SOPK qui vous rend plus sensible » ou verbales de médecins « quand je vois les gens comme vous je n’ai qu’une envie c’est de rentrer chez moi et manger une salade » j’en ai bavé mais genre grave. Et les médecins ne me croyaient pas. Il a fallut que mon mari vienne en rdv et dise « avec ce qu’elle mange ce n’est pas normal ». J’ai donc dis stop aux hormones. Sans vouloir faire d’enfant de suite. J’ai arrêté 4 ans en tout. L’angoisse de me dire « j’arriverais peut être jamais à faire des enfants… ». Mes cycles étaient anarchiques. Passant de 35 à 60 jours à parfois plusieurs mois. Quand on a décidé de faire un enfant, je me suis dis on va mettre des années. Ma gynéco m’a dit « essayez et au pire on se revoit dans un an pour des tests ». Ni elle ni moi ne nous attendions à nous revoir un mois après pour une première échographie!!!! Je me revois encore assise par terre avec le test entre les mains à ne pas comprendre. Alors oui, les cycles sont longs, mais ça ne veut pas dire qu’il n’y a pas d’ovulations, ça veut juste dire qu’on ne sait pas quand est ce qu’on ovule. Et c’est une très grosse nuance. Bien sûr j’ai énormément de chance et j’en suis consciente. Ce n’est pas le cas de toutes.
    J’en veux énormément aujourd’hui au personnel médical que j’ai connu de m’avoir fait vivre ces 10 années de tortues physique et psychologiques. J’aurais aimé ne pas vivre autant avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête quand ce n’était pas forcément nécessaire.

    Tu le dis, il y a très peu d’informations sur le SOPK en français, car les gens ne sont pas formés car nous sommes toutes différentes dans notre SOPK ( je t’assure, j’en connais pleins).

    Bref quand projet bébé il y aura, garde mon experience à l’esprit. Tout ne se finit pas en FIV. Ce n’est pas une fatalité. Et pour le poids, si tu trouves une solution miracle fais moi signe… j’attends toujours…

    Ce n’était pas si court finalement. Saches juste que tu n’es pas seule. Et que ce que disent les médecins, ou ce qu’on trouve sur internet ne concernent vraiment pas tout le monde. Chaque cas est différent.

    • Je suis très émue par ton message… J’ai aussi l’impression d’une épée de damocles, mais pour une autre raison que je n’ai pas évoquée, mon compagnon est beaucoup plus âgé, et alors que je ne pensais pas vouloir d’enfant avant 35 ans, je me retrouve un peu sous pression, c’est une autre histoire! mais merci pour ton témoignage précieux!

  3. Keez

    J’ai pleuré en lisant cet article parce que c’est ce que je vis au Quotidien! Je suis en surpoids depuis que j’ai mes règles ( je les ai eu a 11 ans aussi) et en 2012 après des règles hémorragiques qui ont durées presqu’un mois j’ai fais une anémie sévère et j’ai dû être transfusée sinon j’allais mourir. En 2014 j’ai été diagnostiquée SOPK j’ai pris la pilule pendant 1 an et j’ai décidé d’arrêter parce que ça jouait sur mon moral (dépression, perte d’estime de soi). Là depuis 2 ans mes règles viennent normalement mais j’ai des poils au visage et je ne cesse de grossir. Je vais me battre pour perdre ce poids mais ça me fait du bien que quelqu’un parle enfin aussi ouvertement de cette maladie si peu connue mais pourtant si répandue.

    Merci encore pour ton article.

    • Merci pour ton message! Je comprends que tu sois si heurtée par ce qui t’arrives! es-tu bien suivie par un endocrinologue? As-tu testé une autre pilule? Malheureusement c’est extrêmement compliqué de lutter contre ce syndrome sans mettre les hormones au repos, je ne suis pas pro-pillule mais dans notre cas c’est une mise aux repos de nos ovaires et tes symptômes devraient largement baissé. Je ne te donne qu’un avis, car mon année sans pilule a été personnellement horrible!

  4. Isavercors

    Bonjour Rachel. Merci pour ce texte très émouvant pour moi. Je t’envoies des pensées pour t’accompagner dans ces étapes à venir.
    De grosses bises

  5. NIGER Anita

    Merci pour ce beau témoignage. Je me reconnais totalement dans tout ce que vous avez écrit. On m’a diagnostiqué mon SOPK lorsque j’étais au collège. Un kyste avait percé. J’ai 35 ans à ce jour. J’ai pris trop de traitements. Un coup c’était pour le diabète alors que je ne le suis pas et ensuite pour la thyroïde alors que je n’ai aucun problème. Il est vrai qu’il n’y a pas de traitement et malheureusement trop peu de médecins qui nous accompagne pour le SOPK. J’ai eu le privilège d’avoir un petit garçon grâce à une stimulation. Je suis tombée enceinte très rapidement, au bout du 2ème cycles. À ce jour, je ne parviens pas à sortir de l’obésité. Mais votre témoignage me redonne espoir. Merci

    • Je pense que le traitement pour le diabète c’est pour la résistance à l’insuline, comme moi, alors qu’effectivement je n’en ai pas non plus mais cela aide vraiment les insulino resistant. Je suis très heureuse de lire que vous avez pu avoir un baby, et n’hésitez pas à chercher longtemps un médecin qui connait bien les SOPK cela existe, je vous souhaite du courage!

  6. Pellysse

    Trop belle. Et bravo. Pour le kyste bon courage j’ai eu cette opération prends soin de toi

  7. Coucou,
    Moi c’est ma thyroïde qui me tyrannise et qui m’a fait prendre au moins 25kg sans rien faire puisque je mange plutôt équilibré…
    Pareil que toi, mes copines minces me regardaient de travers au resto parce qu’elles mangeaient le double ou triple par rapport à moi.
    Les médecins n’ont jamais été bienveillants. Si tu es « grosse », c’est toujours de ta faute. Je me souviens d’une hospitalisation de 5 jours où un grand professeur m’avait dit « vous verrez, à l’hôpital, tout le monde maigrit, ça vous sera bénéfique ». Bilan : +2kg (et oui, j’ai l’habitude de marcher 10km/j et à l’hosto tu bouges pas beaucoup). Je l’ai entendu dire à ses internes « elle a dû dévaliser le distributeur du couloir », je l’aurais tapé!!!
    Bravo pour ta perte de poids, j’espère que ça t’aide à te sentir mieux.
    bises

  8. Pasqualini

    Merci pour ton témoignage. Je n’ai jamais entendu parler de ce trouble dingue j’ai été opérée à plusieurs reprises de kystes tumeurs etc etc et inné m’a jamais rien dit. Je te remercie. Cela me rassure et aidera peut-être ma soeur. Merci bcq

  9. Mery

    Coucou! Comme toi j’ai le SOPK… et comme toi, plus jeune j’ai eu une hyper prolactinemie! Et pour ma part j’ai une absence presque totale de règles. Pas toujours évident… Les médecins m’ont conseillé de perdre du poids. Et pour la fertilité il m’a été conseillé de faire un drilling ovarien. Mais franchement je ne me sens pas prête… En tout cas merci pour ton témoignage

  10. Aline CABOT-JAEGER

    Hello !

    Tout d’abord, merci pour ce témoignage. On m’a diagnostiqué un SOPK en mars et, à part les articles médicaux qui t’exposent les causes et symptômes, je n’ai jamais eu l’occasion d’en parler vraiment.

    Le soucis, c’est que ca commence à me « gâcher » la vie.

    Contrairement à vous toutes, j’ai eu mes règles extrêmement tard (genre 16-17ans). J’ai toujours trouvé que c’était une chance parce qu’on va pas se mentir, c’est extrêmement chiant les règles. Une fois que mes premières règles sont arrivées, je me suis dis « bon, il était quand même temps ». Je n’ai pas pris la pilule avant mes 18 ans. Entre mes première règles et les hormones, c’était un cycle tous les 6 mois, tranquillou. Ca commençait à m’inquiéter mais les médecins me disaient « c’est bon tqt trkl c’est pas grave t’as juste des cycles + longs ».

    RAS sous pilule, forcément.

    Rupture avec mon ex, je l’arrête. 6 mois pour avoir mes règles. Ce qui est très chiant, c’est que quand on veut la reprendre, on ne peut pas. Il faut attendre que Dame Nature veuille bien daigner nous donner des règles. A la première venue de celles-ci, je la reprends immédiatement.

    Puis vient le début du cauchemar. Spotting en continu, les pilules microdosées ne me conviennent plus. J’en teste 1, 2, 3. Rien à faire, elles me mettent TOUTES dans des états pitoyables, à pleurer parce que mon mec part à la douche, devenant une dépressive hors pair, nausées, et j’en passe. Bref, la pilule c’est plus pour moi.

    Je dis à mon gynéco que j’aimerai me faire poser un stérilet en cuivre, il me soutient et me dit « il faut attendre vos règles ». Cool. 9 mois plus tard, amen elles arrivent. On me pose ce stérilet et j’espère que c’est ma dernière aventure gynécologique.
    Mais non. Cela fait maintenant 8 mois que j’ai des spotting constants, qui en plus de tuer mes sous-vêtements, commencent à être très fatiguant. Je ne sais pas quoi faire : enlever le seul moyen de contraception sans hormones qui existe et attendre 8 mois pour être sous contraception d’un truc qui me rendra surement à nouveau folle (oui oui, je n’abuse pas, j’en suis terrorisée) OU continuer de vivre avec des saignements pour encore un bon moment.

    J’ai la chance de n’avoir que peu de symptômes du SOPK. Pour ma part, c’est surtout les règles quasi inexistantes et quelques poils pas très sexy. Mais dans un monde où la contraception n’existe que du côté féminin, je vous assure que ce n’est pas facile.

    Courage à toutes les femmes qui en souffrent.

  11. Justine

    Bonsoir, ça fait du bien de lire d’autres témoignages, je me sent moins seule.. J’ai du mal a être correctement suivie de mon côté, les spécialistes ne savent pas trop dans quel sens m’orienter j’ai l’impression…. On me dit que le surpoids contribue au Sopk, mais moi je pense plutôt que le surpoids est une conséquence du syndrome justement…
    Quel examen a tu fait pour diagnostiquer ton insulinoresistance ? Est ce que tu a aussi fait un dosage de vitamines d ? Je vois que ça revient souvent dans les carences du sopk, ducoup je me demande.
    A bientôt !

  12. Bijoux Lolita

    Bonjour Rachel,
    Merci pour ton témoignage. Je viens de rentrer dans triste cercle des SOPK, on vient de poser le diagnostic hier suite à un petit contrôle de routine chez ma gynéco car malgré un arrêt de la pilule depuis 8 mois dans le but de faire un enfant, mes cycles sont hyper-irrégulier (parfois plus de 45 jours). Au moins, j’ai une explication pour l’acnée, les pertes de cheveux comme jamais et le poids… J’ai toujours été ronde, à 12 ans on m’a diagnostiquée un problème d’hypothyroide donc traitement dès le début avec des hormones thyroidiennes et les prises de poids allant avec.
    Ayant toujours du faire très très attention à ce que je mange, j’ai fait des études de diététicienne donc je mange équilibrée , je fais très attention et je fais des écarts de temps en temps comme vous et comme vous j’ai eu de nombreuses remarques sur les « possibles choses que je mange en cachette » mais non ce n’est pas le cas et pire certaines personnes juge mon travaille comme mauvais car je ne suis pas aussi mince que d’autre diététicienne (genre on doit toute être anorexique???), j’ai aussi eu des commentaires de médecins que « je ne faisais pas assez maigrir mes patientes  » car pour eux c’est simple : « si tu veux tu peux ! « et non ce n’est pas si simple que ça !
    J’aime travailler avec des personnes qui ont les mêmes problèmes que moi : problèmes hormonaux, hypothyroides, stéatose hépatique…. Mais quand est-ce qu’on va leur apprendre dans leur formation que le poids ce n’est pas tout et que ne pas trop supprimer de choses pour garder la santé et le plaisir de manger, ne pas développer de troubles alimentaires, ça aussi c’est important.
    Voilà je voulais juste vous dire que même en étant diététicienne, j’ai aussi ce genre de commentaire et ça me révolte car je sais à quel point c’est dur, que c’est des années de frustration et de contrôle et que le moindre écart non réfléchi c’est la quatta! Moi je régule tout avec le sport, si je mange une glace ou un gâteau je dois faire une séance de plus par jour!
    Bon courage à toute et j’espère que les médecins seront plus sensibiliser à ces problèmes.

  13. Magali

    Merci de tout coeur pour ton article, je me retrouve complètement dans ton histoire et c’est un vrai soulagement de se sentir comprise. Comme Keez j’ai pleuré en te lisant. C’est courageux d’ouvrir le débat comme tu le fais en racontant ton expérience, et visiblement c’est salutaire pour tes lectrices.

    Dès la puberté je suis passée en léger surpoids, puis en surpoids tout court. Puis par hasard et malchance j’ai eu d’autres problèmes de santé (absolument pas génétiques ni liés au SOPK) qui m’ont définitivement fait passer du côté de l’obésité : j’ai dû gérer des douleurs musculaires et articulaires extrêmes et me suis vengée sur la nourriture. De façon marrante, je me rends compte en écrivant ces mots que c’est aussi exactement la période qui a suivi mon arrêt de la pilule. Coïncidence ?…

    Bref, la cause de ces douleurs n’a été diagnostiquée qu’après plusieurs années de souffrance intense. Pendant des années les médecins les ont méprisées, expliquant plus ou moins brutalement que mon obésité en était la cause. Que je n’avais qu’à faire un effort et perdre du poids. M’ignorant royalement quand j’affirmais que l’obésité était arrivée APRES les douleurs articulaires.

    Pourtant j’ai tellement essayé de maigrir… C’est drôle que tu dises que tu grossis en regardant un gâteau ; ce sont les mots que ma famille emploie pour me décrire. (Ce qui ne les a pas empêchés de me mettre eux aussi la pression pour que je maigrisse.) Aujourd’hui j’ai une image de moi très déformée, je déteste mon corps et j’ai du mal à cohabiter avec lui.

    J’ai eu un kyste à l’ovaire à 15 ans mais personne n’a pensé au SOPK à l’époque. Il y a 2 ans j’ai consulté une dermato parce que j’avais une pilosité de plus en plus développée au menton, et c’est elle la première à avoir parlé du SOPK. Cette pilosité a continué à empirer depuis, et elle renforce mon désamour pour mon corps et mon sentiment de ne pas être une femme comme il faudrait. Une femme désirable. Est-ce que je précise que je suis célibataire et n’ai jamais eu de relation sérieuse ?

    J’ai aussi des règles irrégulières, assez espacées bien que ça tende à se normaliser avec les années. Par contre elles sont très courtes, 2 jours en moyenne. A chaque cycle, 10 jours environ avant mes règles, j’ai des boutons monstrueux qui apparaissent sur la zone du menton et laissent des cratères douloureux. Puis mes règles passent et 3 jours après, les boutons ont disparu.
    Il faut que je fasse tester ma résistance à l’insuline, j’ai même déjà l’ordonnance… mais je suis morte de peur à l’idée d’apprendre que je suis insulinorésistante. Comme vous, je ne mange pas en grandes quantités, ça a surpris tous mes colocs — mais d’un autre côté je suis gourmande et vois la nourriture comme une consolation quand je vais mal, ce qui n’arrange rien.

    Au delà de nos histoires respectives, je trouve terrible de lire combien tous nos témoignages se ressemblent. On crie toutes la même chose : on est toutes vues comme fautives, des grosses qui méritent forcément de l’être. Outre le surpoids/l’obésité, les symptômes nous empoisonnent la vie. Les diagnostics ont été plus tardifs que précoces.
    Pourtant le SOPK n’est pas si rare, mais bien peu de personnes (ni même de femmes) le connaissent. Et en parallèle, la maltraitance médicale envers l’obésité est flagrante. La société commence à dénoncer les violences obstétricales et les violences faites aux femmes ; j’espère que ce type de violence sera dénoncé bientôt.

  14. carole

    Bonjour, je viens de lire votre article et on y apprend beaucoup de chose. Ma fille vient d’être diagnostiquer SPOK. Voilà 6 ans que je nous expliquons aux médecins qu’il y a un problème qq part, mais personne n’écoute !!!! Une prise de poids en 4 ans de 25 kg et c’est le contenu de l’assiette qui est mis en cause. Arrêt de la pilule en septembre 2020 et depuis 7 kg !!!!! j’ai émis à plusieurs reprises le fait qu’elle soit insulino-résistante, mais non c’est pas possible, on nous a dit !!! Après un test de glycémie et une analyse de l’insuline, résultat insuline à jeun 3 fois le taux maximum!!! et comme cela ne suffit pas, steatose du foie. Carence en vitamine D.Le tout est bien sûr lié. un grain de sable est venu dérégler la machine et tout à suivi.
    Pouvez-vous me dire si votre traitement pour régler votre insuline vous a aidé à perdre du poids ? Vous êtes très belle.

  15. Bourtembourg

    Merci pour votre article, je viens d’être diagnostiquer SOPK et je me prend une grosse claque dans les dents.
    Comme vous je dois suivre un régime strict, faire du sport, suivre un traitement pour l’insuline.
    J’étais pas prête. Ayant un petit garçon ca me réconforte un peu dans le sens où j’ai eu la chance de vivre une grossesse normale, et qu’avec un peu de chance je pourrais avoir d’autres enfants naturellement sans passer par des solutions B ou C…. Je reste positive malgré tout. Votre article ma fait du bien merci!

  16. SweetFirefly

    Tellement merci pour cet article que j’aurai pu écrire tellement il décrit mon quotidien.
    Pour ma part 40 ans, 140 kilos, et diagnostiquée après insistance de ma part, il y a seulement 6 ans…
    2 décennies d’errance, d’incompréhension, de mauvais diagnostics et surtout de complexes, de remarques plus que déplacées de la part des médecins et spécialistes du genre « Vous êtes malade? Normal vous êtes obèse ».
    Vous mangez un sandwich dans la rue à midi, on vous dévisage, et vous lisez sur le visage de chacun le dégoût, ou la moquerie, comme si c’était le 10ème sandwich que vous mangiez. Je me cache pour manger à présent, parce que je ne veux aucune remarque sur cela. J’en ai fait une obsession.
    J’ai essayé tous les régimes possibles, même des jeûnes, qui ont plus ou moins marché mais qui se sont tous soldés par un échec.
    Pour perdre 1 kilo là où les autres perdent 3 kilos, je dois m’affamer et me restreindre terriblement. Ce qui génère frustration et manque. Au bout de 2 mois, je craque, et retourne vers une alimentation réconfort.
    Mais le point le plus frustrant et le plus honteux pour moi, ce n’est pas même cette obésité qui aujourd’hui est au plus haut, mais bel et bien cette pilosité qui m’a valu de devoir me lever 1h plus tôt que d’habitude 1 jour sur 2 pour utiliser la pince à épiler sur mon visage. Les poils poussaient tellement vite…. Mais j’ai investi dans un épilateur optique qui m’a sauvé la vie. Je ne l’utilise que sur le visage pour le moment, mais mes jambes, mes pieds, mon dos, ma poitrine sont aussi une terre fertile où les mauvaises herbes poussent et s’en donnent à coeur joie.
    En gros, je ne maitrise pas ce corps, et n’arrive pas à me respecter car je me sens tellement étrangère à ce vaisseau de vie.
    Aujourd’hui, je ne peux pas avoir d’enfant. Et compte tenu de mon âge, je ne chercherai pas à tout prix à en faire un… J’ai perdu une partie de ma vie, voir la totalité de ma vie de maman. Heureusement qu’une femme ne se définit pas qu’en tant que mère… J’ai encore du mal à l’accepter mais bon…
    Merci pour ce partage sur vtre rééquilibrage alimentaire, je vais tenter aussi d’améliorer par ça. Une opération gastrique n’étant pas la solution pour ma part… même si j’aurai aimé passer par cette solution de dernier recours…

  17. Sammy

    Bonjour,
    Déjà je te trouve magnifique ! Et merci pour cet article.
    Diagnostiquée SOPK vers mes 17 ans, j’ai été en surpoids quand j’étais petite, à 15 ans on me diagnostic une maladie, je perds 30 kilos, je sombre dans l’anorexie, puis vers 20 ans, par rapport à ma maladie, cortisone+++ (merci la cortisone…) Je reprends 20 kilos et tous les symptômes SOPK jusqu’alors endormis, réapparaissent, et je n’arrive plus à maigrir… Niveau alimentation, c’est comme beaucoup de filles ici, de base je fais attention et je suis sportive, mais une chose est sûre, je renonce à une vie de privation, du coup, entre devoir s’accepter comme on est, ou maigrir et se priver, voilà tout le dilemme de ma vie.
    Merci encore pour ce partage, ça fait du bien au moral de voir qu’on ne grossit pas parce qu’on est des goinfre, malheureusement les gens jugent et blessent sans savoir.
    Je te souhaite pleins de bonnes choses pour l’avenir !
    Cordialement
    Samantha

  18. Malou

    Chère Rachel, j’ai été diagnostiqué SOPK en septembre 2020. Ceci est un véritable soulagement, le soulagement de mettre des mots sur mes soucis physiques et psy ; mais en même temps un fardeau de me dire que je dois finalement vivre avec mes soucis et que cela me suivera toujours. Lorsque j’ai annoncé à ma maman mon SOPK elle s’est senti coupable, car j’ai eu très jeune (10 ans) de l’acné, du coup j’ai eu la pilule dès l’apparition de mes règles puis à 15 ans j’ai eu Roaccutane. Puis finalement à l’âge de 20 ans j’ai fais une grosse dépression j’ai voulu arrêter les hormones (pilule). Ma maman s’est senti coupable de finalement ne pas avoir insister sur certains point pour peut être trouvé une cause à mes soucis, cela fait très longtemps que je pers mes cheveux mais forcément on m’étais ça sur peut-être le traitement que j’avais pris ou carence de fer, j’ai envie de dire celà est facile…
    Aujourd’hui à 25 ans, je dois faire face à la réalité des choses, je n’aurai peut-être pas d’enfant de façon « naturelle », l’idée de bébé ne m’avait pas vraiment traversé l’esprit (quoi que Monsieur en veut un, mais il attend que je le veuille aussi), et maintenant je ne pense qu’à ça… Parmis tous les professionnels de sentais que j’ai croisé avec mes problèmes d’acné, perte de cheveux, et dépression, pour le coup mon gynécologue a été très à l’écoute et c’est grâce à lui que j’arrive à m’en sortir car il a sû mettre des mots justes lorsque ça allait pas tel que « il faut toujours écouter ce que ressentent les femmes car c’est vous qui sentaient quand cela ne va pas et on doit donc vous écoutez (je lui parlais de la pilule = dépression ». Pour le SOPK il m’a dit que J’ai les cartes en main et que je dois pas me stresser pour cela, il m’a dit « le jour où vous vous sentez prête à avoir un enfant à ce moment là on se posera les bonnes questions »… j’ai décidé pour au moins l’année à venir adapter le mode de vie sain qui permettra de contrôler un peu les effets sur mon corps et mon esprit, merci pour ton article sincèrement ! difficile de discuter de tout cela avec des personnes qui finalement ne comprennent pas notre maladie :/

  19. Chloé Roessli

    Merci pour cet article qui est vraiment complet, ton témoignage me touche énormement. C’est important de parler de ce genre de sujet, d’autant qu’il manque cruellement d’informations.
    Si tu es d’accord j’aurais aimé te poser quelques questions, comme je ne suis pas sure d’être complétement atteinte de ce syndrome peut-être que tu me permettra d’y voir plus clair.
    Je voudrais savoir si les SPOK peuvent survenir meme avec très peu de symptomes ?

    Car dans mon cas j’ai eu mes règles très tard, à l’age de 15 ans. J’ai rapidement prit la pilule, et ce jusqu’à mes 18 ans. Ensuite j’ai tout stoppé et je suis passé au stérilet en cuivre. Je n’ai jamais eu de soucis dans mes cycles, je suis depuis toujours réglé comme une horloge. Par la suite j’ai également fait retirer le stérilet pour rester au naturel (ça fait maintenant 2 ans ). Seulement après avoir changé de gynéco, j’ai découvert que j’avais des ovaires polykystiques. Donc jusque là aucun soucis car jamais eu de symtômes flagrants appart les micro kystes présent sur l’imagerie lors des controles gyneco. Seulement au cours de cette même année sans chagement ni raison particulière j’ai pris subitement 10 kilos. Oui 10 kilos et frangement ce fus pas la joie.. Je comprends pas et depuis malgré le sport ainsi que l’alimentation plus que équilibé je ne les perds plus… Penses tu qu’il s’agit donc du syndromes des ovaires polykystiques ou il faut avoir plusieurs symptômes pour en être réellement atteinte ‘

  20. Amélie

    bonjour !
    ça n’a rien de très scientifique et je ne sais pas où tu en es un an après cet article… mais juste pour te dire que j’ai également ce syndrome, et que je suis obèse. et que j’ai deux enfants, une conçue sans stress (je savais pour le SOPK mais je n’avais pas creusé les conséquences) au bout de quelques mois, et une sous stérilet. bref, oui les statistiques sont dures mais il y a toujours une autre option (le stérilet est fiable à 97%, alors 😉 ) merci en tout cas pour les informations et bon courage !

  21. Ln G

    Bonjour.
    Excellent, je me trouve totalement. Même si j’ai eu la chance d’avoir eu un dosage d’hormonal tôt (vers 18 ans), ce qui avait surpris mon docteur, quand mon taux d’hormones masculin frôlait la fourchette haute. A ce moment, j avais un poids très correct ( je pouvais m’habiller en 38). Il m’avait dit que ce taux d’hormone que j’avais est généralement celui de personne en surpoids. Ma mère a ensuite repensée que sa tante qui était en surpoids qui n’avait jamais pu avoir d enfant ( et une pilosité plus importante que la moyenne) avait du souffrir aussi de SOPK ( qui n’était pas connu). Je recherche toujours à limiter le prise de poids, et j aimerais tellement en perdre. Je me permets juste de rajouter une info qui n’est pas dans ton article, est que si on est SOPK, on va le transmettre à sa fille (les dernières recherches montrent ce lien). Ce qui fait encore plus hésiter à donner la vie, faire vivre cette galère sa fille, ça fait réfléchir. Comment fait tu pour perdre un peu de poids ???? Moi je n arrive plus. Je vois que les chiffres monter avec le temps, j approche dangereusement des 100 kg.

  22. emilie

    merci merci.je lis cet article les larmes aux yeux.j’ai pris bcp de poids avec ce syndrome et c’est toujours dur à vivre.j’ai réussi à avoir ma premiere fille grace à une FIV et ma 2eme avec bcp de chance 1semaine avant d’entamer ma 2eme FIV.Depuis on me juge sur mon poids en me disant que je ne fais aucun effort alors que toute ma vie se résume à un effort.je suis lassée par l’image que me renvoi le miroir et surtout les gens!!!Je vais suivre ton regime alimentaire et voir…bisous et merci d’aider les gens à se sentir mieux

  23. Carole

    Bonjour, je voulais juste vous dire merci… Merci pour vos mots qui auraient pu être les miens!

  24. Noémie

    Bonjour
    Votre témoignante est vraiment génial je me reconnaît vraiment dans pas mal de vos description même si pour moi je n’ai eu aucun problème pour faire des enfants et bien au contraire… comment avez vous été diagnostiqué résistant à l’insuline ? Avez vous passé des test pour cela ?

    • Bonjour Noémie!
      j’ai passé un test oui, qui s’appelle le HOMA « Le test de HOMA comprend un dosage de glucose et d’insuline sur un même échantillon prélevé à jeûn. Un calcul est effectué à partir de ces 2 valeurs. Ce test est utilisé pour évaluer l’insulinosensibilité (ou l’insulinorésistance) chez le patient. »

  25. Helene

    Bonjour,
    Votre article et vos commentaires m’ont fait tellement de bien!
    Questions en rafale:
    – avez-vous essayé le régime Keto? Qu’en pensez-vous?
    – avez-vous pris de la médication pour maigrir? Si oui laquelle et est-ce que ça a bien fonctionné?

    Pour ma part, j’ai pris Androcure qui ne m’a pas fait du tout. J’ai fait Keto pendant 1 an avec perte de poids de 20 livres. Ça ne vaut pas le coup!

    Encore une fois merci!
    Hélène

    • Bonjour Hélène 🙂

      Je mange à indice glycémique bas, il y a des points communs avec le régime kéto, mais c’est plus une adaptation d’une alimentation équilibrée qu’un régime et je préfère ça qu’un régime avec des interdictions! Je suis sous métformine pour aider mon insulino-resistance mais non pas d’androcure. Chaque SOPK est différent ! Bon courage!

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